Site Logo
Site Logo

Женский форум

Все для женщин
 
21 ноя 2017, 16:54

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Правила форума


Размещать темы в данном форуме можно строго с разрешения администрации форума! При этом нужно предоставить все документы в хорошем качестве, отсканировать заключения врачей, свидетельство о рождении ребенка, счета из клиник. Тот кто открывает тему, должен ее вести, постоянно выкладывать актуальную информацию, давать отчеты по поступившим суммам. Администрация имеет право отказать в размещении темы.



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 84 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 12 окт 2010, 23:02 
Не в сети
Администратор
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 17 фев 2010, 13:21
Сообщений: 2862
Откуда: Россия
Благодарил (а): 82 раз.
Поблагодарили: 74 раз.
Награды: 4
Креатив форума (1) Онлайн пользователь (1) Ветеран форума (1) Опытная мама (1)
Имя: Юлия
Всего пунктов: 107
Перепост просьбу разместили знакомые, девочки эта инфа не просто так размещается тут

Уважаемые форумчане!
В семье моих друзей случилась беда. Долгожданный ребенок родился с сильнейшей патологией. Нужны деньги на срочную операцию в Германии. Это не развод, это действительно суровая реальность и деньги нужны срочно! Счет идет практически на часы, потому как состояние ребенка ухудшается с каждым днем.
Просто очень больно смотреть как ребенок мучается. А ведь у нее есть все шансы не только выжить, но и вести почти обычную жизнь обычного ребенка... но при условии, что операция состоится и пройдет удачно.

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.
Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.
дата операции - февраль 2011 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.

ОТ МАМЫ

Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.
27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).
К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.
Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.


Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.
Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.
К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.
В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.
К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.


Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.
В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..
Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.
В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.
Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.
ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ И ДАННЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЙ


У вас нет доступа для просмотра вложений в этом сообщении.

_________________
Личные дневники на форуме
Что такое дневники?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 12 окт 2010, 23:05 
Не в сети
Администратор
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 17 фев 2010, 13:21
Сообщений: 2862
Откуда: Россия
Благодарил (а): 82 раз.
Поблагодарили: 74 раз.
Награды: 4
Креатив форума (1) Онлайн пользователь (1) Ветеран форума (1) Опытная мама (1)
Имя: Юлия
Всего пунктов: 107
СЧЕТ В БАНКЕ
ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968

ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна
НОМЕРА ВЕБМАНИ
R352058071023 - рублевый кошелек
Z149006349112 - долларовый кошелек
E157294280618 - кошелек евро

_________________
Личные дневники на форуме
Что такое дневники?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 12 окт 2010, 23:12 
Не в сети
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 10 окт 2010, 12:35
Сообщений: 307
Откуда: Казань
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Награды: 1
Позитив форума (1)
Всего пунктов: 126
Всё будет хорошо!!! Только держи нас в курсе, как у Санечки здоровье будет!С миру по нитке...всё образуется!!!Вырастит, нашей всеобщей крестницей будет!!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 12 окт 2010, 23:13 
Не в сети
Администратор
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 17 фев 2010, 13:21
Сообщений: 2862
Откуда: Россия
Благодарил (а): 82 раз.
Поблагодарили: 74 раз.
Награды: 4
Креатив форума (1) Онлайн пользователь (1) Ветеран форума (1) Опытная мама (1)
Имя: Юлия
Всего пунктов: 107
Перевела 150 рублей, девочки давайте поможем хоть сколько кто может, хоть 30 рублей, кстати там отчет опубликовали, сейчас выложу

_________________
Личные дневники на форуме
Что такое дневники?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 12 окт 2010, 23:14 
Не в сети
Администратор
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 17 фев 2010, 13:21
Сообщений: 2862
Откуда: Россия
Благодарил (а): 82 раз.
Поблагодарили: 74 раз.
Награды: 4
Креатив форума (1) Онлайн пользователь (1) Ветеран форума (1) Опытная мама (1)
Имя: Юлия
Всего пунктов: 107
вот отчет по сегодняшним поступлениям
ИНФОРМАЦИЯ ПО ПОСТУПЛЕНИЯМ
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ +1000 руб. 12.10.2010 г.Счет отправителя: 41001645260028 на операцию Сашеньке от подруги Саши Базаровой
+ 95 руб. 12.10.2010 г. Мульти-Касса, пополнение счета в Яндекс.Деньгах, платеж №155784249
СПАСИБО!!!!! Низкий Вам поклон!!!
МОБИЛЬНЫЙ ТЕЛЕФОН 16.465 руб. 12.11.2010 г.
Большое Вам человеческое СПАСИБО!!!!!!

ИТОГО СОБРАНО 42.574,66 руб., 9.92 евро и 10 долларов США

_________________
Личные дневники на форуме
Что такое дневники?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 12 окт 2010, 23:21 
Не в сети
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 10 окт 2010, 12:35
Сообщений: 307
Откуда: Казань
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Награды: 1
Позитив форума (1)
Всего пунктов: 126
я 5 долларов перевела на кошелёк.Да соберём конечно!!!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 12 окт 2010, 23:41 
Не в сети
Администратор
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 17 фев 2010, 13:21
Сообщений: 2862
Откуда: Россия
Благодарил (а): 82 раз.
Поблагодарили: 74 раз.
Награды: 4
Креатив форума (1) Онлайн пользователь (1) Ветеран форума (1) Опытная мама (1)
Имя: Юлия
Всего пунктов: 107
http://medvedevu.ru/news/moj_rebenok_kh ... 10-12-9868
в блоге медведева опубликовали

_________________
Личные дневники на форуме
Что такое дневники?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 12 окт 2010, 23:44 
Не в сети
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 10 окт 2010, 12:35
Сообщений: 307
Откуда: Казань
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Награды: 1
Позитив форума (1)
Всего пунктов: 126
Ну а вдруг....Ты веришь?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 12 окт 2010, 23:44 
Не в сети
Администратор
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 17 фев 2010, 13:21
Сообщений: 2862
Откуда: Россия
Благодарил (а): 82 раз.
Поблагодарили: 74 раз.
Награды: 4
Креатив форума (1) Онлайн пользователь (1) Ветеран форума (1) Опытная мама (1)
Имя: Юлия
Всего пунктов: 107
Stefanka спасибо за участие, будем надеяться что президент увидит и поможет.

_________________
Личные дневники на форуме
Что такое дневники?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 13 окт 2010, 01:10 
Не в сети
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 10 окт 2010, 12:35
Сообщений: 307
Откуда: Казань
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Награды: 1
Позитив форума (1)
Всего пунктов: 126
Глубоко я в этом сомневаюсь конечно...но,пусть случится чудо...


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 13 окт 2010, 01:15 
Не в сети
Администратор
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 17 фев 2010, 13:21
Сообщений: 2862
Откуда: Россия
Благодарил (а): 82 раз.
Поблагодарили: 74 раз.
Награды: 4
Креатив форума (1) Онлайн пользователь (1) Ветеран форума (1) Опытная мама (1)
Имя: Юлия
Всего пунктов: 107
Stefankaмне кажется если он увидит сам, там может за него читают и чистят то что по их мнению вранье и т.д. но вобщем если он сам увидит, то сделают запрос на все документы, и тогда помогут.

_________________
Личные дневники на форуме
Что такое дневники?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 13 окт 2010, 01:16 
Не в сети
Администратор
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 17 фев 2010, 13:21
Сообщений: 2862
Откуда: Россия
Благодарил (а): 82 раз.
Поблагодарили: 74 раз.
Награды: 4
Креатив форума (1) Онлайн пользователь (1) Ветеран форума (1) Опытная мама (1)
Имя: Юлия
Всего пунктов: 107
Stefanka хотя тут и без медведева можно собрать сумму, всетаки мир не без добрых людей, другой девочке лизе собрали 150 000 евро :yes: на сайте отчет висит.
А ведь важно то и по 30 рублей скинутся если бы все то была сумма приличная , просто некоторые считают не буду мол деньги переводить у меня их нет, а надо то хоть сколько!

_________________
Личные дневники на форуме
Что такое дневники?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 13 окт 2010, 01:23 
Не в сети
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 10 окт 2010, 12:35
Сообщений: 307
Откуда: Казань
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Награды: 1
Позитив форума (1)
Всего пунктов: 126
Да насобираем!!! Только ведь начали! К выходным народу больше повыходит в сеть.Самое главное, что Санька держалась и её родители!!


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 13 окт 2010, 13:45 
Не в сети
Администратор
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 17 фев 2010, 13:21
Сообщений: 2862
Откуда: Россия
Благодарил (а): 82 раз.
Поблагодарили: 74 раз.
Награды: 4
Креатив форума (1) Онлайн пользователь (1) Ветеран форума (1) Опытная мама (1)
Имя: Юлия
Всего пунктов: 107
Девочки инфа от знакомой которая лично видела эту семью ходила к ним и смотрела на ребенка
ей задали вопросы мол почему квартиру не разменяют
вот вообщем ее ответы
Лиза это мать


Да они уже пишут везде где можно Думают о съемке ролика на ютубе ( ну заснять Сашеньку во время приступа). По нескольку раз писали в фонды - но там как-то вяло. Основное обсуждение идет на сайте материнства. Я просто вызвалась помочь и написать на наших форумах- форумок и мамка. Если у Лизы дойдут руки- она зарегится хотя бы на форумке. Потому как у нее проблемы с инетернетом(йота), она даж на материнстве иногда не сама пишет, а ее подруга, просто созваниваются каждые 2 часа.


По поводу размена квартиры... врядли. Там еще засада - живут то они по адресу, указанному в реквезитах. но не прописаны там. Живут с родителями мужа - 2-ка. Квартира приватизированная, но свекровь изначально отказалась прописывать девочку на своих метрах. Поэтому у Сашеньки прописки нет. Раз нет прописки - пока проблематично сделать доки на выезд (нет прописки= нет гражданства= хрен тебе , а не загранпаспорт)
Сама же Лиза ( мама девочки), как я поняла прописана у своих родителей ( тоже Зеленоград)

И еще по поводу фондов. Некоторые фонды сразу требуют ПОЛНЫЙ пакет доков. Это типа НДФЛ -2, какие-то еще заключения о доходе-составе семьи, справку об инвалидности, индивидуальную программу реабилитации. Зная нашу бюрократию - это затянется надолго, я вот сама 2 года не могу избавиться от подъемника в квартире. Мне даже тупо ответа не дают. А куда я только не писала.

ну и вот, отвлеклась. Справка об инвалидности будет готова только в конце месяца ( они протормозили маленько со сроками), про ИПР ( индивидуальную программу реабилитации) Лиза услышала только от меня, ей никто не сказал, что у инвалида должна такая бумажка быть. Эта бумажка отражает нужды инвалива в ТСР ( технических средствах реабилитации) ну например - коляски, памперсы, пеленки,корсеты, противопролежневые матрасы, собака-поводырь, книжки с шрифтом Брайля, ну короче всю ту гагаму, которая нужна инвалиду для более-менее сносного функционирования. То есть им например нужен аспиратор - слизь отсасывать из дыхательных путей ( Лиза пока это делает сама через толстый назогастральный зонд, просто отсасывает и сплевывает) нужны зонды, нужны пеленки, скажем. Я ей еще сказала туда памперсы втиснуть ( потому как я видела детские памперсы в пунктах выдачи ТСР).
Чтоб сделать ИПР - там абсолютно та же процедура как и на оформление инвалидности. Если им одновременно не выдадут и ВТЭКовскую справку и ИПР - надо по новой так же всех спецов оббежать и отдать готовые доки в бюро МСЭК.
Лиза всех этих тонкостей не знет. Врачи у нас тоже всегда молчат как рыбы об лед.
Пеленки, например я ей вчера свои закинула (благодаря ИПР у меня они периодически накапливаются дома в некотором количестве и я их детным подругам раздаю).


Ну в общем,девочки, еще раз всем большое спасибо за ВСЕ. Буду держать вас в курсе дела.

_________________
Личные дневники на форуме
Что такое дневники?


Вернуться наверх
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Помогите спасти ребенка!
СообщениеДобавлено: 13 окт 2010, 13:48 
Не в сети
Аватар пользователя
СообщениеБлог пользователя

Зарегистрирован: 10 окт 2010, 12:35
Сообщений: 307
Откуда: Казань
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Награды: 1
Позитив форума (1)
Всего пунктов: 126
Блин,КАК бесят наши бюрократы......


Вернуться наверх
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Сортировать по:  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 84 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB